رسائل إنسانية في الهواء.. فعاليات اليوم العالمي لمرض الحثل العضلي الدوشيني
تشهد عدة مدن حول العالم، الأحد، فعاليات إنسانية مميزة بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني 7 سبتمبر/ أيلول.
ويطلق مشاركون آلاف البالونات الحمراء في السماء تحمل أسماء الأطفال المصابين بهذا المرض النادر، في إشارة رمزية إلى التضامن والأمل.
وتداولت العائلات صور مشاركاتها عبر منصات التواصل الاجتماعي، لتتحول المناسبة إلى مشهد يجمع بين البعد الإنساني ورسالة التوعية الصحية، مسلطاً الضوء على المعاناة اليومية للأسر التي تكافح لمساندة أبنائها.
ما هو الحثل العضلي الدوشيني؟
الحثل العضلي الدوشيني اضطراب وراثي تقدمي ناتج عن خلل في الجين المسؤول عن إنتاج بروتين “الديستروفين”، الذي يحمي العضلات من التلف.
غيابه يؤدي إلى ضعف متزايد في العضلات، يبدأ بصعوبة في المشي منذ الطفولة المبكرة، ويتطور تدريجياً ليؤثر على وظائف حيوية مثل التنفس وضربات القلب، نظراً لكون القلب نفسه عضلة. كما قد يصاحب المرض مشكلات إدراكية وسلوكية نتيجة تأثيره على الدماغ.
ويُقدَّر أن الأعراض تبدأ في الظهور قبل سن الرابعة، رغم أن التشخيص غالباً ما يتأخر، ما يزيد من التحديات أمام الأسر في التعامل المبكر مع الحالة. ويعود اسم المرض إلى الطبيب الفرنسي دوشين دي بولوني، الذي وثّق أعراضه لأول مرة في القرن التاسع عشر.
اعتراف أممي ودور الأسرة
ويركز اليوم العالمي هذا العام على إبراز الدور المحوري للأسرة في حياة المرضى، إذ تتحمل العبء الأكبر في الرعاية اليومية والدعم النفسي لتحسين جودة الحياة والتخفيف من معاناة الأبناء.
وكانت الجمعية العامة للأمم المتحدة قد أقرت في عام 2024 تخصيص يوم 7 سبتمبر/ أيلول من كل عام يوماً عالمياً للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، اعترافاً بكونه أحد أكثر الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الأطفال.
ودعت المنظمة الدول الأعضاء والجهات المعنية إلى تكثيف الحملات التثقيفية والبرامج الوطنية لنشر المعرفة حول المرض، وتعزيز الفهم المجتمعي، وتقديم مزيد من الدعم للأسر المتأثرة.
aXA6IDQ1LjE0LjIyNS4xMCA=
جزيرة ام اند امز
